Crédito: AGCF
Uma mãe de criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA), moradora de Itabira, lançou rifa digital para custear despesas médicas. Ela será identificada pelas iniciais AGCF, no sentido de preservar a criança.
Qual o motivo de buscar apoio financeiro das pessoas?
AGCF: Essa é a terceira vez que faço uma rifa para pagar despesas médicas e terapêuticas do meu filho, que tem TEA e altas habilidades. Infelizmente, como muitas outras famílias no Brasil, não conseguimos acesso ao acompanhamento médico e às terapias pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é comum a prática de fazer rifa, campanhas de vakinha, dentre outras ações.
Você poderia explicar como essa dificuldade começou?
AGCF: Desde o diagnóstico, tive que pagar por avaliações e terapias, porque fiz um plano de saúde após o diagnóstico, mas tivemos que aguardar carência de 180 dias, que no meu entendimento sobre direito é um ato abusivo, dado que quanto mais precoce o acesso às terapias melhor para o desenvolvimento da criança.
Após esse período, enfrentei outro problema, descobri que os profissionais realmente qualificados para atender pessoas com TEA, em Itabira, não são credenciados pelos planos de saúde. Foi então que precisei entrar com uma ação judicial para que a operadora do plano de saúde cobrisse os profissionais adequados, mesmo assim, eu ainda tenho que arcar com a coparticipação.
E essa coparticipação pesa financeiramente?
AGCF: Muito! A coparticipação com o plano de saúde ultrapassa o teto permitido para desconto em folha. Por isso, sou obrigada a fazer repasses diretos à cooperativa pela qual fiz o plano. Tudo isso contribui para o nosso empobrecimento e endividamento, porque por vezes tenho que recorrer à renovação de empréstimos para evitar que meu filho fique sem acesso às terapias.
Além do seu filho, você também tem questões de saúde?
AGCF: Sim. Eu convivo com fibromialgia há 28 anos e com outras condições associadas. Então, nossas despesas médicas são ainda maiores. Como disse, tive que recorrer a empréstimos e isso só aumenta nosso empobrecimento. Como muitas famílias, acabo recorrendo às rifas porque, diferente da caridade, as pessoas se sentem mais inclinadas a contribuir quando há a chance de ganhar algo em troca. Com a venda de muitos números, às vezes consigo alcançar o valor necessário para as despesas ou dívidas. É um esforço com socorro coletivo para sobreviver.
Você acredita que essa realidade é compartilhada por muitas famílias?
AGCF: Sem dúvida. Esse é um dilema coletivo, nacional e já tem estudos publicados sobre o empobrecimento e endividamento de famílias pobres que têm crianças com deficiência. Enfrentamos um abandono sistêmico. O Estado tem o dever constitucional e legal de garantir o acesso à saúde e à reabilitação, mas não estrutura políticas públicas eficazes para isso. Falta vontade política. Falta o poder público olhar para essa minoria e garantir os direitos dela. E isso tem consequências graves.
Ser mãe solo, diferente do que as pessoas pensam, não é um termo bonito para substituir “mãe solteira”, deveriam chamar apenas de mãe. “Mãe solo” é uma categoria analítica, conceito que diz respeito a contingente de mulheres e mães que são responsáveis pelo sustento da família. Elas cuidam dos filhos e filhas sozinhas e não têm rede de apoio. Eu conheço muitas mulheres que se afirmam mães solo, mas têm o apoio de membros da família, tanto para o cuidado quanto para as despesas com os filhos. Mãe solo só conta com ela mesma! E, na conjuntura em que vivemos, isso pesa muito a favor do empobrecimento e das dificuldades de toda ordem para cuidar de filhos com deficiência.
Você falou em abandono do Estado, como você avalia a oferta de Itabira para o atendimento às pessoas com deficiência?
AGCF: Infelizmente, Itabira segue a toada de muitos municípios no Brasil. Há diretrizes do Ministério da Saúde (MS), muito claras e objetivas para o atendimento à saúde, oferta de terapias, tecnologias assistivas, próteses e órteses. Mas o município, até o que me consta, investe o mínimo e o serviço que existe é de responsabilidade do governo de Minas.
Como as pessoas podem participar da rifa?
AGCF: A rifa é digital, e as pessoas podem acessar pelo link ou pelo QR Code que está na imagem de divulgação da rifa. Estou fazendo divulgação por mensagem direta com as pessoas e contando com o compartilhamento. Não fiz divulgação massiva como nas rifas anteriores para preservar meu filho da exposição num momento delicado que estamos passando, além do agravamento financeiro. Famílias pobres com filhos com deficiência lidam com a ausência de acesso à saúde, educação, transporte adaptado, acompanhamento psicológico e terapias básicas, que embora direitos especificados pela Lei Brasileira de Inclusão, que visam garantir o desenvolvimento pleno dessas crianças, ainda carecem de políticas públicas municipal, estadual e federal que efetivem a garantia desses direitos.
Aproveito para fazer apelo ao atual governo de Itabira, que nos primeiros dias do ano legislativo, recebeu um anteprojeto de lei para “criação de um centro de atendimento para autistas”, iniciativa louvável, mas apelo ao prefeito Marco Antonio Lage e aos vereadores, que não restrinjam a lei de criação do centro a pessoas com TEA; o atendimento deve ser destinado e garantido às pessoas com deficiência, e não apenas as legalmente PcDs e, sobretudo a famílias em situação de vulnerabilidade e pobres (classes C,D, e E), sem se restringir a estas para não ferir princípios constitucionais e democráticos, é claro! Mas há que haver regras de atendimento muito objetiva quanto às prioridades de atendimento em atenção a princípios de equidade e de justiças sociais tão importantes quanto os primeiros. Para acessar a plataforma, clique aqui.
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