Caravana viaja ao Vale do Jequitinhonha para discutir doenças raras

Fonte: SOS do Câncer

Existe cerca de oito mil doenças raras descritas na medicina, a maioria de origem genética, sendo que cada uma delas tem sintomas específicos. Esse cenário dificulta o diagnóstico precoce, causando impactos na vida dos pacientes e de seus familiares. Geralmente quem faz essa primeira triagem são clínicos, pediatras, enfermeiros e agentes de saúde, que auxiliam no encaminhamento desses casos, quando identificados na comunidade, para os centros de referência.

No Brasil, embora existam centros de referência na área reconhecidos pelo Ministério da Saúde, eles não estão em todos os estados ou em áreas mais remotas. Por isso, a necessidade de ampliar a rede de informação sobre as doenças raras. Com o objetivo de otimizar a jornada do paciente e de suas respectivas famílias, a Chiesi, farmacêutica de origem italiana com operação no Brasil, iniciou a “Caravana Rara”, programa que leva geneticistas experientes para diferentes regiões do país, com o intuito de compartilhar conhecimento sobre doenças raras com profissionais que atuam no atendimento primário da rede pública de saúde.

“Quando falamos em doenças raras lidamos com obstáculos, como a falta de informação, de política públicas mais efetivas, de diagnóstico precoce e até mesmo de acesso ao tratamento. Nosso objetivo é levar conhecimento para os profissionais da saúde e para a população no geral e, assim, impactar de forma positiva a jornada desses pacientes, ajudando na identificação precoce e no direcionamento aos centros de referência no país”, informa o Diretor Médico da Chiesi, Márcio Penha.

A segunda etapa do projeto, que iniciou na região Norte, terá início no dia 29 de agosto na cidade de Vitória da Conquista, na Bahia, e segue para Bocaiuva, Capelinha, Montes Claros, Pedra Azul e Turmalina, em Minas Gerais, sendo encerrada no dia 2 de setembro. Além de trazer um breve panorama das doenças raras no Brasil, a equipe irá abordar um tipo de doença genética hereditária bastante incidente: os erros inatos do metabolismo. Os eventos são fechados e exclusivos para profissionais de saúde.